Euthanasie et validisme : le grand malentendu

Si on s’attendait à l’opposition de l’Eglise catholique au projet de loi Falorni relative au droit à l’aide à mourir, pouvant compter sur des relais à droite comme Le Figaro, on voyait moins venir celle de gauche.

L’opposition anti-validiste au texte est bien résumée dans la lettre ouverte signée par plusieurs collectifs et militant·e·s regroupé dans un Front de Gauche Antivalidiste (FGA), qu’il est intéressant de comparer au texte de la Conférence des Responsables de Culte en France (CRCF) qui fédère les principales organisations religieuses monothéistes en France.

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Tableau comparatif des arguments

Argument principal	CRCF	FGA
Risque de pression sur les personnes vulnérables	« L’instauration de ce « droit » risque d’exercer une pression sourde mais réelle sur les personnes âgées, malades ou en situation de handicap. La seule existence d’une telle option peut induire chez des patients une culpabilité toxique – celle d’« être un fardeau ». »	« Dans une société en plein effondrement social, dans laquelle l’hôpital est à l’agonie, les aides humaines et matérielles à domicile dramatiquement insuffisantes, et où le handicap, la vieillesse, la dépendance conduisent à l’exclusion et à la relégation dans des institutions, il ne fait aucun doute qu’avec ce texte de nombreuses personnes malades, handicapées et âgées se retrouveront contraintes de demander à mourir, non par réelle envie de mettre fin à leurs jours, mais parce qu’elles n’auront tout simplement plus les moyens de se soigner, de continuer à vivre et d’échapper à des souffrances auxquelles la société pourrait remédier si elle en faisait sa priorité. »
Légalisation du suicide	« L’intégration de l’aide à mourir dans le Code de la santé publique constitue un dévoiement de la médecine. Elle heurte frontalement le serment d’Hippocrate et le principe fondamental du soin, qui vise à soulager, sans jamais tuer. De nombreux soignants expriment leur désarroi : être chargés de provoquer la mort d’un patient constitue une transgression radicale de leur mission, et risque d’instaurer une culture de la mort là où la médecine s’est toujours construite comme un service de soin à la vie. »	« Ces dérives ne sont pas de simples conséquences malheureuses mais sont consubstantielles à ce type de texte. En effet, en légalisant le suicide assisté ou l’euthanasie, soit en réalité deux modalités de suicide, le suicide deviendrait un droit. Dès lors qu’il s’agira d’un droit, comment justifier la prévention du suicide tant à l’égard des personnes malades et handicapées que du reste de la population ? »
Toujours plus d’euthanasie	« Dans les pays où l’euthanasie a été légalisée, les demandes ne cessent d’augmenter, et on observe une baisse inquiétante de l’investissement dans les soins palliatifs. Ainsi la promesse d’un accompagnement digne tend à s’effacer derrière une option terminale présentée comme solution. »	« Une fois le principe adopté, l’élargissement des critères (maladies psychiatriques, mineurs, personnes âgées via les polypathologies, personnes atteintes de troubles cognitifs), l’augmentation des demandes, y compris pour des raisons plus sociales que médicales, est inéluctable. Aujourd’hui l’euthanasie représente 7% des décès au Québec, et un quart des Québecois estime dorénavant que la précarité devrait être un critère pour l’accès à l’euthanasie. »

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Les inspirations des deux textes sont différentes. Le CRCF insiste sur une dimension spirituelle en parlant de « possible rupture anthropologique » alors que le FGA dénonce « les idées fascisantes et eugénistes se déploient sans complexe, dans laquelle le système économique et l’abandon de la santé publique fragilisent les personnes malades et handicapées ».

Une augmentation croissante de la part des euthanasies dans les décès

Il faut reconnaître que le CRCF et le FGA ont raison sur le constat. L’euthanasie augmente constamment dans les pays qui l’ont légalisé :

Les chercheurs Jacques Wels et Nathasia Hamara ont présenté dans The Conversation les résultats de leur étude sur la hausse du nombre d’euthanasies en Belgique :

Dans une nouvelle étude publiée dans la revue JAMA Network Open, nous avons analysé l’évolution de tous les cas d’euthanasie déclarés entre 2002 et 2023. Nos conclusions montrent que cette augmentation s’explique par deux facteurs principaux :
– Premièrement, le temps d’implémentation de la loi, qui correspond au temps nécessaire pour que le public prenne connaissance de la nouvelle loi et que le corps médical s’adapte (c’est-à-dire mettre en place les procédures et protocoles nécessaires).
– Deuxièmement, les changements démographiques, notamment le vieillissement de la population.
[…]
L’argument de la « pente glissante », selon lequel la légalisation entraînerait un élargissement abusif des critères ne trouve aucun soutien dans nos données. L’augmentation suit principalement les tendances démographiques et l’appropriation de la loi, sans extension des motifs légaux.

« Augmentation du nombre d’euthanasies en Belgique, que révèle cette statistique ? », Jacques Wels et Nathasia Amara, The Conversation, 19/05/2025

Wels et Amara disent cependant manquer de données « sur le profil socioéconomique des demandeurs » en Belgique. Ce qui n’est pas le cas de d’autres pays comme le Canada.

Les plus favorisés recourent plus à l’euthanasie

L’économiste, Frédéric Bizard, opposé à l’euthanasie écrit dans The Conversation :

Une étude canadienne, portant sur une population étudiée entre 2016 et 2019, a permis de corréler le niveau de revenus des demandeurs d’aide à mourir avec la concrétisation de leur démarche. Ces travaux ont révélé que 58 % des demandes d’euthanasie provenaient de personnes à faibles revenus.

Promulguer un droit à l’aide à mourir dans un contexte où l’accès universel aux soins de fin de vie est menacé représenterait un risque de régression sociale face à la mort. En effet, qui souhaiterait laisser à ses proches le fardeau d’une dette liée à ses derniers jours de sa vie ?

De plus, on peut s’interroger : est-il réellement possible de neutraliser totalement l’impact de la souffrance sociale et la pression sociale de l’entourage, dans certains cas ?

« Projet de loi sur l’aide à mourir : peut-on ignorer la question économique ? », Frédéric Bizard, The Conversation, 01/04/2025

L’affirmation de Frédéric Bizard mériterait d’être relativisée. L’étude, qu’il cite, porte sur un hôpital à London en Ontario, et pas sur le Canada en général, comme il l’affirme. L’étude relève que 58% des demandeurs de l’aide à mourir viennent des deux plus bas quintiles de revenus alors qu’ils représentent 39% de la population dans l’aire géographique desservie par cet hôpital. Enfin, l’étude révèle que près de deux tiers des patients ont reçu un avis de rejet de leur demande et que cette proportion est la même pour tous les quintiles de revenu. Un article de France Info à ce sujet relève que :

Au Canada, où l’aide médicale à mourir est légale depuis 2016, des travaux menés sur la période 2016-2018 dans l’Ontario, la province la plus peuplée du pays, ont abouti à des conclusions similaires : « Les personnes appartenant à des catégories traditionnellement vulnérables (d’un point de vue économique, linguistique, géographique ou résidentiel) étaient largement moins susceptibles de recevoir une aide médicale à mourir ». L’infographie qui suit, tirée de leurs données, permet d’observer une sous-représentation des plus pauvres. 

« Les personnes qui bénéficient de l’aide médicale à mourir (…) sont généralement des gens bien nantis, privilégiés », a confirmé l’auteur principal de cette étude, James Downar, lors d’une audition devant les députés canadiens en 2022. Selon ce professeur de soins palliatifs à Ottawa, « il n’existe absolument aucune donnée permettant de conclure que le recours à l’aide médicale à mourir serait (…) le résultat, dans quelque mesure que ce soit, d’un accès insuffisant aux soins palliatifs, d’un dénuement socio-économique ou d’un isolement quelconque ».

« Fin de vie : l’aide à mourir concerne-t-elle surtout les patients « pauvres » à l’étranger, comme l’affirment des députés français ? », Yann Thompson, France Info, 01/06/2024

Yann Thompson avait aussi relevé que l’étudie citée par Frédéric Bizard, mise en avant par des députés opposés à l’aide à mourir, ne portait que sur un seul hôpital. Au contraire, Yann Thompson montre que la surreprésentation des personnes de milieux socioéconomiques favorisés est une constante là où l’aide à mourir et l’euthanasie sont légalisés. C’est aussi vrai qu’au Canada, qu’aux Etats-Unis ou aux Pays-Bas.

Deux explications sont avancées par Yann Thompson pour expliquer la surreprésentation des catégories aisées dans l’euthanasie et l’aide à mourir dans les aires géographiques où cette pratique est légalisée :

1. Les plus aisés sont plus susceptibles de mourir de cancer, qui est une maladie grave dont les conséquences lourdes et prévisibles sont plus à même d’inciter les personnes concernées à demander à mourir. A l’inverse, les personnes plus pauvres ont plus de chance de mourir de maladies cardiovasculaires ou respiratoires, qui produisent des décès de façon plus aléatoires.
2. Enfin, l’inégalité au monde médical peut expliquer le moindre recours à l’aide à mourir, soit en raison de son coût financier (comme aux Etats-Unis par exemple) ou d’une moins bonne connaissance des arcanes du monde médical.

Une cristallisation du militantisme anti-validiste au Royaume-Uni et en France

Le Canada s’est vu brocardé par la réalisatrice et militante handi Liz Carr, Better Off dead?, rediffusé avec des sous-titres en français sur la chaîne YouTube du Collectif Luttes et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE), fondé par la militante handi et anti-validiste Elisa Rojas.

Le Royaume-Uni est le terrain d’un militantisme anti-validiste très actif contre toute légalisation de l’euthanasie. Il peut compter sur des relais influents comme la baronne Jane Campbell, au sein de la chambre des Lords, qui est interviewée dans le documentaire de Liz Carr.

Liz Carr met en avant deux cas assez choquants :

D’abord, le cas de Donna Duncan, ancienne infirmière en soins psychiatrique, qui souffrait d’une dépression et avait fait plusieurs tentatives de suicide. Selon sa fille, Alicia Duncan, sa mère avait cessé de s’alimenter et a pu se faire passer pour « saine d’esprit » lors de l’évaluation psychiatrique, du fait de son expérience professionnelle. Donna Duncan, a pu trouver un médecin et une infirmière (avec qui elle s’est entretenue par téléphone) qui ont validé sa demande d’aide à mourir alors que son médecin généraliste avait refusé sa demande. L’autopsie de Donna Duncan n’a trouvé aucune preuve comme quoi le diagnostic vital était engagé. Pourtant, Donna Duncan a vu son cas traité dans le cadre d’une procédure accélérée. Si la « mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible », il y a un délai de 90 jours. En conséquence, Alicia Duncan, appelle à une plus stricte régulation du processus de demande de l’aide médicale à mourir au Canada. Elle dénonce aussi « un système de soins cassé » et appelle les autorités publiques à réparer des « défaillances systémiques » (ce qui fait écho au débat sur le système de santé canadien régulièrement considéré comme « en crise »). Ce point de vue nuancé n’apparaît pas dans le documentaire de Liz Carr alors que cette dernière interviewe pourtant Alicia Duncan.

Enfin, Liz Carr interviewe Amir Farsoud. Cet homme, handicapé chronique et vivant à Toronto, avait demandé l’aide médicale à mourir pour des raisons socioéconomiques. Il explique notamment que son allocation handicap de 1300 $ canadiens ne lui permettait pas de vivre décemment alors qu’une chambre lui coûte deux fois plus cher à louer. Cette histoire est révélatrice de la crise du logement que connaît Toronto, une des villes où logement est le plus cher au monde. Il déclare à Liz Carr qu’il avait obtenu une date 90 jours après la validation de sa demande. Finalement, un journaliste a médiatisé son cas, aboutissant à la création d’une cagnotte. Les fonds récoltés ont permis à Amir Farsoud de s’en sortir et de continuer à vivre. Cependant, Amir Farsoud n’est pas un opposant à l’aide à mourir (ce que ne montre pas le documentaire de Liz Carr) :

« Les personnes qui l’utilisent sont celles que la société considère comme jetables. Si la société ne se donne pas la peine de leur offrir de la dignité dans la vie, alors le moins qu’elle puisse faire est de leur accorder cinq minutes de dignité avant la mort », a déclaré Farsoud à propos de l’accès à l’aide médicale à mourir (AMM) pour ceux qui en font la demande parce qu’ils n’ont pas les moyens de vivre.

Il a affirmé que les gouvernements devraient se concentrer sur la résolution des problèmes à l’origine de la pauvreté, plutôt que sur les implications morales du recours à l’AMM par les personnes en situation de précarité.

« Je pense que la vraie solution, c’est de régler le problème à la source, de s’attaquer aux causes », a expliqué Farsoud.

« Si la société se soucie des gens comme moi, comme des 500 000 autres bénéficiaires du POSPH [Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées] qui vivent dans la pauvreté, alors sortez-les de la précarité. C’est la solution évidente. S’ils n’étaient plus pauvres, s’ils avaient un toit et de quoi se nourrir, je vous garantis que l’AMM ne serait même pas envisagée. Tout ce débat deviendrait superflu. »

[…]

Farsoud pense recourir un jour à l’AMM, lorsque sa douleur au dos s’aggravera et qu’il ne pourra plus la supporter. Mais il envisage ce jour comme lointain, à des années de distance, dans un futur encore vague.

« Ontario man not considering medically-assisted death anymore after outpouring of support », Cynthia Mulligan et Meredith Bond, Toronto City News, 16/11/2022

A l’opposée, Liz Carr ne considère qu’aucune régulation est possible. Tant que le risque existe que des handi ou des personnes souffrant de problèmes psychiatriques puissent être tuées par l’aide médicale à mourir ou l’euthanasie, ces pratiques ne peuvent pas être autorisées. Dans Better off dead?, ce point de vue est appuyé par la professeure de médecine, spécialisée en soins palliatifs, Katherine Sleeman. Cette dernière souligne à juste titre que le risque zéro n’existe pas et donc qu’il y aura forcément des trous dans la raquette. C’est ce point de vue que l’on retrouve au sein du FGA, et dans une moindre mesure dans l’opposition religieuse, pour qui c’est une raison secondaire par rapport à l’interdit spirituel que représente le fait de se donner la mort.

Un débat qui oublie l’image global : le poids des cancers et troubles de santé grave

Comme le faisait remarquer Cathy Ray, critique de cinéma, dans The Independent, aucune personne avec un cancer en phase terminale n’est interrogée dans le Better off dead?. L’effet cinématographique aurait été radicalement différent si Liz Carr avait dû expliquer à une personne cancéreuse au bout de sa vie la raison de son opposition à l’aide médicale à mourir.

Le rapport du gouvernement canadien sur l’aide médical à mourir en 2022 montre que le cancer est la principale cause de demande d’AMM (63%) des cas et si y on ajoute les autres affections graves, on atteint 89,9% :

C’est dans la catégorie « Comorbidités multiples » que l’on trouve les maladies chroniques qui font l’objet d’inquiétude dans le milieu militant antivalidiste :

Le constat de Liz Carr à propos du Canada peut être relativisé par un autre point : la voie 2 (qui concerne les gens pour qui on ne peut pas prédire raisonnablement une fin de vie) concerne 4% des demandes seulement. Concernant la voie 1, l’âge médian était de 77,7 ans et 59,7 % avaient plus de 75 ans. Quant à la voie 2, l’âge médian était de 75,0 ans et 50,2 % avaient plus de 75 ans. La population des demandeurs est blanche à 96% (contre 70% de la population canadienne). Enfin, « 33,5 % (3 423) des répondants de la voie 1 ont déclaré avoir un handicap, comparativement à 58,3 % (210) des répondants de la voie 2. »

Quid de la situation en France ?

La loi Claeys-Leonetti (2016) autorise la sédation profonde pour des patients, qui peuvent perdre leur vigilance jusqu’à la perte de conscience. « L’objectif est de soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable, explique le ministère de la santé. Comme le résume la Haute Autorité de Santé (HAS) :

– Depuis la loi du 2 février 2016, tout patient majeur ou mineur (ayant la maturité et les capacités de discernement et avec consentement des titulaires de l’autorité parentale) atteint d’une maladie grave et incurable a le droit de demander une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) pour éviter la souffrance et ne pas subir une obstination déraisonnable.

– Cette demande est examinée dans le cadre d’une procédure collégiale avec le médecin qui suit le patient, les membres présents de l’équipe soignante et au moins un médecin extérieur.

– Si la situation du patient est conforme aux dispositions de la loi, et à l’issue de la procédure collégiale, le médecin du patient met en place une SPCMD.

« Sédation profonde jusqu’au décès : une décision collégiale », Haute Autorité de Santé, 11/02/2020

La HAS ajoute que « Seuls les traitements qui participent au maintien du confort du patient sont poursuivis. L’hydratation et la nutrition artificielles devraient être arrêtées. Les soins de confort (soins de bouche, hygiène, etc.), auxquels peuvent participer les proches si le patient en a émis le souhait, sont essentiels ». La personne en sédation profonde meurt soit de faim ou de soif ou d’une conséquence secondaire de la sédation profonde (comme l’arrêt respiratoire qui peut résulter de la prise d’analgésiques à haute dose, comme le midazolam qui est l’analgésique le plus utilisé en cas de sédation profonde). En cas de complication, le corps médical ne réanimera pas le patient (puisqu’il est voué à mourir). Enfin, un patient peut refuser un traitement destiné à le maintenir en vie.

Une étude française, publiée en 2023, montre que 2,7% des patients en phase terminale de cancer font l’objet d’une sédation (tout type confondu) d’après les résultats recueillis par une vaste enquête sur des centres de soins palliatifs. Ce taux est plutôt faible par rapport aux autres pays européens.

L’article 4 du texte adopté en première instance à l’Assemblée Nationale dit que la personne doit « être atteinte d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ». Des militant·e·s anti-validistes pointent à raison l’aspect vague de cette définition. La HAS note « [qu’]il s’avère impossible de définir objectivement un pronostic temporel applicable à toute situation individuelle. De manière plus générale, ce travail n’a pas permis d’identifier de critère alternatif ». L’autorité conclue que « s’il est impossible de mettre en œuvre une logique de prédiction de la quantité de vie restante, il convient de retenir une logique d’anticipation et de prédiction de la qualité du reste à vivre, quelle que soit l’issue des débats parlementaires ». Une telle logique irait dans le sens d’élargissement des critères. Ce ne serait pas tant une pente glissante vers l’eugénisme comme le disent des collectifs anti-validistes que la nécessité de créer un cadre de décision cohérent. Aujourd’hui, on observe que la notion de pronostic vital engagé, qui figure déjà dans la loi Claeys-Leonetti, freine les médecins à accorder des sédations profondes. Le risque serait le même pour la nouvelle loi :

D’un point de vue juridique, certains redoutent que ces notions de court et moyen terme rendent cette nouvelle loi inapplicable. Pour la juriste Martine Lombard, professeure émérite de droit public à l’université Paris II-Panthéon-Assas et favorable à une évolution législative sur le sujet, « cette notion de pronostic vital engagé à court terme a déjà rendu la loi Claeys-Leonetti très restreinte. Si on conserve ces notions dans le texte de loi, on risque d’être face au même processus ».

Une crainte partagée par François Blot, médecin réanimateur et président du comité d’éthique à l’Institut Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), lui aussi en faveur d’une nouvelle loi sur la fin de vie. Selon lui, la présence dans le texte de cette notion floue de court ou moyen terme donnerait trop de pouvoir au corps médical, qui pourrait fonder un refus d’aide à mourir sur cet argument, au détriment des droits du patient.

« Fin de vie : que signifie un « pronostic vital engagé à court ou à moyen terme », évoqué par Emmanuel Macron ? », Florence Morel, France Info, 12/03/2024

Dans ce contexte, Martin Hirsch dresse des points de vigilance éthique dans The Conversation. Premièrement, il souligne le fait qu’une demande à mourir sera adressée d’une personne à un médecin, qui devra réunir un collège médical afin d’étudier la demande en question. Martin Hirsch parle de « huis clos médical » qui exclue les proches et donc qu’on revient à une décision solitaire. On pourrait rétorquer que c’est un moyen d’éviter les pressions de l’entourage même si effectivement ça met beaucoup de poids sur les épaules du médecin qui recueille la demande. Ensuite, Martin Hirsch souligne le changement de conception de la mort introduit par l’aide médicale à mourir :

Dès lors que s’impose le modèle d’une mort digne, parce que maîtrisée, indolore et médicalisée, comprendra-t-on encore demain la volonté de vivre sa vie y compris en des circonstances considérées par certains « indignes d’être vécues » ?

« Aide à mourir », euthanasie, suicide assisté… Dix points de vigilance éthique à considérer, Martin Hirsch, The Conversation, 27/04/2025

On peut toujours rétorquer que la dignité est un choix personnel. Pour certains, elle réside dans le combat jusqu’au bout ; pour d’autres, dans la maîtrise de leur fin de vie. Aucune vision ne devrait être imposée. Cependant, nul besoin d’être un sociologue émérite pour se douter que les croyances sont aussi le fruit de l’environnement social. Si l’adhésion des individus à un système de croyance se développe et qu’au final, ils font leur choix, est-ce en soi un problème ?

Enfin, Martin Hirsch insiste sur la nécessité de bien financer les soins palliatifs pour que le droit optionnel prévu par la loi soit bien une réalité en dépit du coût de l’organisation de ces soins. Il ajoute que « notre impréparation aux circonstances humaines de la maladie chronique, aux situations de handicap et de dépendance induit des maltraitances ». Il s’interroge sur le fait qu’une société offre à l’aide à mourir à des personnes vulnérables qui sont défavorisées au sein de la société. Pour Martin Hirsch, cela pose une question de justice sociale :

Consacre-t-on l’attention qui s’impose aux causes des injustices socio-économiques qui s’accentuent dans le parcours de maladie, du vieillissement ou en situation de handicap ?

«?Aide à mourir?», euthanasie, suicide assisté… Dix points de vigilance éthique à considérer, Martin Hirsch, The Conversation, 27/04/2025

Cette interrogation rejoint le constat d’Elis Rojas sur l’existence d’inégalités socioéconomiques persistante entre valides et handis ainsi que le constat d’un système de soin dégradé :

On est dans une société où, pour les personnes malades et handicapées, tout est en train de s’effondrer sur le plan social. On a de plus en plus de mal à accéder aux soins, à être soigné correctement, à accéder aux aides dont on a besoin pour pouvoir vivre décemment. Donc venir nous dire qu’on est libre et qu’on a le choix dans un contexte comme celui-là, détérioré, et qui se détériore de jour en jour, c’est aberrant.

Aide à mourir : comment comprendre les craintes des personnes handicapées ?, Elisa Rojas dans « La question du jour », France Inter, 12/05/2025

Le Philosophe Ben Colburn, spécialiste des soins palliatifs et de la fin de vie, s’est penché sur ces questions, notamment dans un article intitulé « Arguments fondés sur le handicap contre les lois sur l’aide à mourir« . Il note que la littérature scientifique ne montre pas de hausse de la mortalité des handicapés dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie ou l’aide à mourir. Ces pays n’ont pas plus diminuer leurs dépenses dans les soins palliatifs, c’est même le contraire qui s’est produit. Ben Colburn ajoute qu’au sein de la littérature philosophique et des personnes handies, il existe une dénonciation d’un discours dit « paternaliste » déniant aux concerné·e·s leur capacité à choisir pour leur vie.

Je laisserai la conclusion à Ben Colburn :

Si l’on souhaite minimiser la souffrance, le statu quo cause des maux que les lois sur l’aide à mourir pourraient éviter. Si l’on se préoccupe du respect des personnes handicapées, il est pertinent de l’exprimer en favorisant leur autonomie sur cette question fondamentale.

[…]

Les personnes en situation de handicap continuent de faire face à une stigmatisation sociale, à des inégalités d’accès à la vie publique, et à un manque de soutien adapté pour leur participation sociale, économique et civique. Ces problèmes exigent une attention urgente, mais ce serait une erreur d’en conclure qu’il faut s’opposer à la légalisation de l’aide à mourir avant qu’ils ne soient résolus.

« Disability based arguments against assisted dying laws », Ben Colburn, Bioethics, 07/04/2022

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